¿Recuerdas cuando era sólo una broma?

Cuando eras niño, ¿alguna vez te tapaste los oídos para experimentar lo que sería una sordera repentina o la sensación de pérdida auditiva?
¿Alguna vez has usado esto para, en una conversación aburrida, enfurruñarte diciendo "No puedo oír nada"?
Ahora estoy completamente calificado. ¿O discapacitado? —teniendo en cuenta que tener la mano sobre la oreja ni siquiera se acerca a la sensación absolutamente claustrofóbica de no escuchar más tu propia respiración, pulso… ¡ni siquiera tu propia voz!
¿Y quién lo diría? El 4 de noviembre, que será mañana un mes después, terminé siendo recompensado con una exploración más profunda de esta experiencia.

El comienzo: De controlador aéreo al silencio

Yo, una persona sorda que hablaba portugués, inglés y español, era controlador aéreo y, por así decirlo, capaz de oír incluso una mosca zumbando al otro lado de los gruesos ventanales de la torre: como los pilotos, iba anualmente al CEMAL con la esperanza de ver esa línea casi recta en lo alto del examen de audiometría.

Luego vino el trastorno de ansiedad y depresión con síndrome de pánico, que se amplificaron con los eventos de la llamada "crisis del controlador", y a pesar de mi gravísima crisis psiquiátrica y sus devastadoras consecuencias (llegué a pesar 210 kg, experimenté episodios de tartamudez, terrores nocturnos, dolores corporales y, entre otras cosas, el "récord": un día, al llegar a la torre, me enteré de que el mayor que me perseguía estaba en la unidad, ¡y alcancé mi presión arterial máxima de 23x16!), me trataron simplemente como obeso.
Incluso intentaron diagnosticarme un problema de corazón, pero después de los monitores Holter y el monitoreo ambulatorio de la presión arterial (MAPA), esa opción fue descartada y por recomendación, me uní al grupo (lo extraño mucho...) y me sometí a una cirugía bariátrica.

Otro día contaré estas historias con más detalle, pero aún después de perder peso seguí presentando todos los demás síntomas psiquiátricos y, desgraciadamente, la presión ejercida involuntariamente por el sistema militar sólo impidió la cura: después de 20 largos años de servicio fui dado de baja por incapacidad para el servicio militar, sin ascensos y ganando sólo 2/3 del sueldo de un sargento primero.

La primera caída y el diagnóstico

La verdad es que no puedo ocultarlo ni negarlo. Creo en Dios, y fue Él quien puso en mi vida personas y actividades que me permitieron preservar mi matrimonio y mi cordura. Me llevó unos dos años descubrir el secreto para superar la depresión, y desde entonces, con la salud recuperada, solo fue cuestión de esforzarme por complementar mis ingresos…
Se suponía que debía ser así, pero no fue así: un día, viviendo una vida saludable, estaba corriendo felizmente en la cinta del gimnasio cuando —¡BLOQUE!— mi oído se tapó como esa presión que sientes cuando vuelas en un avión.

Realicé las maniobras recomendadas, esperé unas horas y nada: era como si tuviera una almohada invisible tapándome los oídos.
¡Debe ser cera!
Al día siguiente me desperté sintiéndome “estancada” y fui directamente a la consulta del médico otorrinolaringólogo, quien rápidamente descartó esa posibilidad y, tras algunas preguntas, solicitó una serie de pruebas.

Las preguntas que me hicieron fueron muy importantes porque en ese momento se producía un fenómeno extraño: ¡me mareaba cuando tomaba café!
Este y otros hallazgos llevaron al diagnóstico de sordera súbita: una pérdida auditiva neurosensorial bilateral irreversible, de moderada a severa, probablemente causada por el síndrome de Menière y con anestesia general o Vioxx, un medicamento recetado para la recuperación después de una cirugía bariátrica, como factor ototóxico.

Finalmente, esa audición tuberculosa (de la que sin saberlo me enorgullecía) nunca regresó, y al menos la propia Fuerza Aérea contribuyó a la adquisición de mis primeros audífonos, que, por cierto, merecen un artículo aparte por todos los errores que hubo, desde su adquisición hasta la completa falta de ajustes, convirtiéndolos en accesorios prácticamente inútiles: estuve sordo y sin audífonos hasta abril de 2016, cuando Me invitaron a ser gerente de un pabellón en los Juegos Olímpicos. Y los geniales hermanos Fleming me devolvieron (lo que yo llamo) el regreso al mundo de los vivos… ¡Incluso podía escuchar música!

4 de noviembre de 2018: La almohada invisible

El episodio ocurrido en Domingo, El 4 de noviembre de 2018 fue bastante diferente al primero, ya que ocurrió algo parecido a una modulación de frecuencia en mi audición: estaba lavando platos y, de repente, ¡empecé a sentir presión solo en los oídos y los sonidos comenzaron a desaparecer!

La música literalmente ha desaparecido de mi vida.
¿Es posible para alguien encontrar alegría y paz en una situación como ésta?

La desesperación del profesional autónomo

Lo peor fue tener un compromiso profesional de honor y, completamente sordo, pasar cuatro días enteros tratando con el público, sobre todo en español, antes de poder ir a ver qué estaba pasando…

¡Ah! Yo Soy un profesional independiente. Y para nosotros en la industria de eventos no existe tal cosa como "baja por enfermedad": sin trabajo, sin paga... ¡así de simple!
Pensándolo bien, puede ser incluso un poco más cruel que eso, porque también está el problema de que dar tu palabra y luego no aparecer deja un vacío estructural en algún evento internacional y te "quema", con la posibilidad de nunca más ser llamado para trabajar con ese cliente.

No fue hasta el jueves que pude acudir al logopeda quien, sin ninguna información médica, no pudo hacer mucho más que comprobar el funcionamiento de los audífonos y mirar mis oídos para confirmar que no estuvieran inflamados ni tuvieran acumulación de cera.

Esta vez, sin seguro médico, tuve que ir al hospital de la Fuerza Aérea, y las pruebas son mucho más lentas: ¡los resultados de un análisis de sangre que me hice el 13 de noviembre llegaron recién el 30!
Al menos los resultados de la audiometría fueron inmediatos: pude volver a escuchar algunas cosas después de realizar ajustes en la configuración del audífono y, dado el necesario aumento de volumen, incluso me conseguí un nuevo molde para acabar con el feedback infernal que había empezado a producirse.

Mañana recogeré esos resultados y pasaré un día en la calle, en los hospitales…

Sensaciones: La Revuelta y LIBRAS (Lengua de Señas Brasileña)

Por favor, entiendan que ni siquiera estoy tratando de presentar una perspectiva médica sobre la sordera, y en este texto solo quiero hablar sobre la sensación y la emoción, especialmente después de descubrir, de una manera vergonzosa, que la sordera varía de una persona sorda a otra.

Me sentía mareado, creyéndome "útil" por hacer -y publicar en los grupos de sordera a los que me uní- algunos videos de mi viaje en busca de un diagnóstico, los ajustes a los audífonos después de la audiometría, la confección de los moldes auriculares... hasta que en un momento me quedé, literalmente, destrozado cuando alguien me preguntó humildemente: ¿dónde están los subtítulos de tus videos?
En ese momento me sentí parte de la industria cinematográfica brasileña.

No lo sabes, ni necesitas saberlo, pero siento un odio profundo, e incluso he dejado de ver películas brasileñas en los cines porque, además de las innumerables tramas superficiales, nadie ha considerado nunca la posibilidad de que personas sordas quieran ver producciones nacionales.

Después de eso, me di cuenta de que no tendré a nadie con quien hablar en LIBRAS (Lengua de Señas Brasileña) en mi círculo social, y profesionalmente, este curso podría no ser muy útil, ya que todavía necesitaré aprender Lengua de Señas Americana, Lengua de Señas Inglesa y Lengua de Señas Española.

Finalmente, incluso sabiendo que mi condición aún no ha empeorado hasta el punto de la sordera total, estoy realmente bastante preocupado por toda esta nueva configuración que se está volviendo necesaria en mi vida.
Un poco aliviada de poder volver a escuchar las voces de mis hijos, pero, como el audífono no filtra, me veo obligada a apagarlo y quedarme sorda cuando el más pequeño, de un año y nueve meses, empieza a hacer sus llantos agudos: ¡me duele el cerebro!

Lo superaremos…

Luto por la música

¿Qué es lo que más me entristece?
Pasado mañana se cumplirá un mes sin poder ni siquiera escuchar música… y lo único que puedo pensar es en una foto de Paula Pfeifer en el metro, con esa cara de satisfacción, en un post donde dice que está "escuchando música en su cerebro"!!!
¿Envidia? Eso es quedarse corto…

Incluso estuve pensando si podría empezar a pensar en un implante coclear, pero mi querido Thiago Fleming me aclaró que, por el riesgo quirúrgico, sólo se recomiendan para quienes ya no escuchan nada, porque si algo sale mal... no pasa nada.
En mi caso, como todavía puedo oír un poco... ¡imagínense si algo sale mal y pierdo todo de una vez!?
¡¡¡Ni hablar!!! Esta audición es una broma, pero es mía…

La verdad es que sigo viendo Crónicas de la Sordera y, a pesar de ser habladora y elocuente, me siento como un Cro-Magnon: ella viaja por el mundo, usa Apple, se concentra y ayuda con información… y yo, un usuario empedernido de Android, solo desearía poder oírla.“Si no es mucha molestia“", especialmente el magnífico trabajo que DeLéo realiza en el contrabajo... como si no se tratara de un cortocircuito monótono.".

Bueno, estoy llorando...
Y ya hace un mes que no escucho música: me siento egoísta pensando que hay gente que NUNCA ha escuchado música, me trago las lágrimas y sigo adelante!

Bienvenidos a Silencio: Un billete de ida…

Ya expliqué arriba cómo llegué aquí, pero entender qué es este lugar requiere una perspectiva diferente.

No se trata sólo de oír o no oír: se trata de habitar prácticamente una nueva dimensión.
Si quieres visualizar dónde estoy viviendo realmente ahora mismo —y entender la regla número 1 de este lugar— déjame presentarte a Silence:

Del duelo a la lucha: El Manifiesto Audioactivo (2025)

Sigo pensando que el próximo brote degradante podría ocurrir en cualquier momento… y, peor aún: ¡contigo!

Han pasado siete años desde que escribí las angustiosas líneas anteriores.
Hoy, al salir de un chequeo de rutina, recibí la confirmación de que mi pérdida auditiva —así como mis problemas dentales— tiene raíces genéticas: mi reacción a ese medicamento no fue un accidente aleatorio, fue biología.

Pero si la biología dicta la sordera, soy yo quien dicto mi reacción ante ella, que, como el color de mis ojos, se ha convertido en una característica indeleble mía.
El caso es que dejé de verlo como una sentencia de limitaciones y empecé a verlo como una forma de operar: ¡ahora soy Audioactiva!

Me di cuenta de que hay una trampa peligrosa para nosotros, las personas sordas: el "síndrome de la moneda de 50 centavos": es como la vieja fábula del tonto que siempre escogía la moneda más pequeña para divertir a los demás, garantizando así la misma limosna de siempre.
El mercado intenta darnos la moneda de menor valor: el subempleo, las bajas expectativas, la idea de que tenemos un "vocabulario limitado"...

Me niego a aceptar eso.
Así como aprendí a leer griego antiguo sin saber pronunciarlo, sé que nuestra capacidad intelectual es ilimitada: la lectura y el conocimiento ocurren en el cerebro, no en el oído.
Mira mi manifiesto completo en el vídeo a continuación, donde explico por qué elegí dejar de aceptar pequeños cambios y comencé a invertir en mi adaptabilidad:

Si tú también estás cansado de aceptar 50 centavos y quieres descubrir cómo transformar la sordera en una forma de vida activa y tecnológica, la invitación está hecha: sigue mi rutina diaria y mis reflexiones en las redes sociales (¡links en el pie de página!) y suscríbete también al canal de YouTube para no perderte los próximos episodios de este viaje.

Hasta próximo.